自闭症弟弟的故事
其实一开始,对这个小了我13岁的弟弟,我并没有多少感情,或者说,这个爱也是后来慢慢积攒起来的。
在广州读完小学后,我转回湖南读中学,爸妈则继续在广州工作。正好那时周围邻居添了二胎宝宝,爸妈就问我想不想要弟弟妹妹,我以为又是大人无聊的玩笑。但无论谁怎么问,我的答案都是不想,谁会无缘无故把爸爸妈妈的爱分给另一个人呢?
大概是上初二时,弟弟出生了。
我现在已经忘记了从别人那里知道我弟弟出生了的心情,只记得只有关系很亲密的朋友,才会像分享伤口一样凑在耳边说悄悄话,哦,我多了一个弟弟。
不过要是现在,谁再在我面前秀独生子女优越感,我就怼回去,哟,谁还没当过十几年独生子女呢?何况我还多了个弟弟; 要是有人再开爸妈有了弟弟就不爱我的玩笑,我就会乐呵呵地说,爸妈的爱全部给他吧,我的爱也是。
弟弟爱上如果要问我什么时候开始喜欢他的,应该是刚刚见到他不久,他小手小脚坐在摇篮里玩手指。我当时在和妈妈吵架,气不打一处来就掐了一下他软软的脸,结果他却对我笑了。明明我是怀着恶意掐了他的脸,他却以为我是在逗他玩。
我当时一下子就被那个笑容击中了。愧疚和惊喜夹杂在一起,所以至今依然可以非常清晰地想起来那个画面。弟弟的名字取自欣欣向阳,我确实觉得他那天的笑容就像个小太阳,像一束光照亮我敏感又自私的少年时代。
那一刻,我才感觉到有一个血缘羁绊的亲弟弟是什么感觉。之后上学也一直把他的照片夹在钱包里。
妈妈怀弟弟时已是高龄产妇,围产期差点流产。我常常想,如果那时我就很懂事了,可以像现在一样了解这么多护理知识,可以照顾孕妇,不让妈妈这么辛苦,是不是我的弟弟就是和其他小朋友一样了。
以致于我看到和他同龄的正常孩子,总是忍不住想哭。
弟弟的成长和康复过程,与大多数自闭症孩子相似。他特别安静,不黏人,一个充电线就可
以玩好久,拉过来拉过去的。
家里的麻将凉席,他难以忍受凉席翘起来一个角,刚会爬时就扑过去把翘起的角压平,结果另一边又翘起来了,他就扑完这个角又扑那个角。那时还觉得他傻得可爱,我们还给他拍了视频,妈妈那个九年前的旧翻盖手机里面至今还有这段视频。
现在想想,那是典型的兴趣狭窄和刻板行为的苗头啊。
而且,弟弟打疫苗时也从来不哭,以为他是勇敢的小男子汉,谁知道是感统失调。
后来等到弟弟快两岁还不会走路,妈妈开始着急了。带弟弟去医院挂号咨询,那时去了很多家医院, 但最初的诊断结果是发育迟缓。
诊断为发育迟缓后,弟弟在医院打了差不多半年的营养针,吊瓶输液,小脚上全是扎的针,都不知道医生还可以到哪个血管可以扎,脚上打不了就打脑袋上,看着他身上密密麻麻的针孔,我心都碎了。
受了很多罪后,到两岁多弟弟才被确诊为自闭症。
确诊后就开始了漫长的康复训练,我们换过很多个地点,私立康复机构收费很贵,妈妈全职陪同,家里只能依靠爸爸一个人赚钱。
那几年,弟弟很大了还经常尿床,还有睡眠障碍,妈妈也总是失眠,一头原本乌黑的头发,很快就全白了。
没有人知道那个全天陪护独自面对这一切的妈妈,承受着多大的压力。
爸爸是个很有责任心的男人,可他话少,每当妈妈情绪爆发,他总是沉默以对。发泄不了的绝望、痛苦,像瘴气一样缠绕在这个小家里的每一个人身上。
虽然艰难,但弟弟的训练也是全家人轮流上阵。
在爸妈的带领下,我也参与到了训练之中,刚刚会画CAD和PS的时候,就开始给我弟弟做认知和画画教程。
那时爸爸说,就算医生说他只有百分之二的希望,他也要把希望变成98%。现在想来,在我还不能承担责任的时候,爸爸妈妈真的一直在坚持,从来没有放弃他。
所幸康复训练确实非常有效果,到七岁的时候,弟弟的情况已经好很多了。
等到我上大二,弟弟也可以上幼儿园了。
记得我和妈妈送他去上幼儿园,路过门口,看到小朋友们带着红领巾敬礼,真的非常激动。
然而成功上了幼儿园并不就是结局,连续两年幼儿园之后,十岁的弟弟,个头已经比同学高出太多,但他的能力又上不了小学,只能一直勉强混着。
此时,大学每个假期回家,爸爸来接我,或者打开门看到妈妈的时候,我都清晰地感觉到他们正在快速衰老。这种紧迫感逼着我思考,接下来应该怎么办,怎么寻出路。
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